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          1. 任千里:罕见病用药应及时纳入医保报销目录

            2019-03-10 16:03:42 来源: 新华网

            ????新华网北京3月9日电(李东标)近日,全国人大代表、淮北市人民医院副院长任千里在接受新华网专访时表示,应加强罕见病防治工作,将罕见病用药及时纳入医保报销目录。

            ????全国人大代表、淮北市人民医院副院长任千里接受新华网专访。新华网张峭春 摄

            ????以下为访谈主要内容:

            ????新华网:我们了解到,今年全国两会,您带来了加强罕见病防治的建议,为什么要关注这个话题?

            ????任千里:今年全国两会,我最关心的话题是罕见病防治。根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病,包括渐冻症、“玻璃人”、“木偶人”等。目前全球范围内已确认的罕见病约有6000到7000种。罕见病患者是不可忽视的庞大群体。由于罕见病患者需终身服药,年治疗费用从数万元到上百万元不等,给患者及其家庭带来痛苦和负担。罕见病已经成为一个社会问题。

            ????近年来,国家卫健委积极改善罕见病诊治服务和罕见病药物供应工作,2018年国家五部门联合发布了《中国第一批罕见病名录》,共收录121种罕见??;2018年10月,北京协和医院等单位发起成立了中国罕见病联盟;2019年2月,国家卫健委宣布组建全国罕见病诊疗协作网,这表明罕见病诊治工作已经受到相关部门的极大重视和关注。

            ????罕见病诊断、治疗及相关研究工作需要相关医疗机构、高等院校及科研机构、药物研发生产及引进的相关机构、医保部门等各方面的共同努力与合作,更需要从国家层面制定相关法规、政策予以管理和支持,只有这样才能真正提高我国罕见病的基础与应用研究、转化医学研究和诊断、治疗水平。

            ????新华网:罕见病防治工作存在哪些亟待破解的难题?

            ????任千里:我国罕见病防治工作虽然近年来取得了明显成效,但仍有不少亟待破解的难题。具体表现在:我国目前尚未有全国性的罕见病法规;药品供应缺口巨大,《中国第一批罕见病目录》收录的121种疾病中,仅16种疾病国内有上市药物;我国拥有庞大的罕见病群体,却尚无统一的罕见病防治战略规划、政策措施及诊疗规范;医疗保障水平低,罕用药多数价格昂贵,医保覆盖率低。

            ????新华网:针对罕见病防治工作,您有哪些建议?

            ????任千里:我建议尽快出台《罕见病防治法》,对罕见病的定义和病种范围、患者权益维护、规范诊疗管理、用药基本需求保障等做出详细规定,以促进我国罕见病预防研究、诊断治疗及康复保障等相关工作的开展。

            ????同时,建立罕见病防治协会和基金会,建议组建中国罕见病防治协会和中国罕见病防治基金会,发动社会慈善力量,形成政府主导、全社会参与的格局。

            ????逐步建立罕见病医疗保障体系,采取量价挂钩和价格谈判方式,将罕见病用药及时纳入报销目录。采用“企业降价一点、个人支付一点、医保支付一点”的模式,降低罕见病患者的经济负担。

            ????加大对罕见病研究的支持力度,加强罕见病基础研究,鼓励相关医疗机构、高等院校和科研机构开展罕见病基础及治疗、药物等方面的研究工作,在科研课题审批、资金投入、成果转化应用等方面给予优惠政策。

            ????鼓励加强罕见病国际交流与合作,在罕见病药物引进、开发,临床应用和转化医学研究等方面提供相关优惠及政策支持,以促进药品供应能力和诊疗能力提升,逐步实现罕见病药物国产化,减轻罕见病患者的负担。

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            [责任编辑: 刘旭峰 ]
            任千里:罕见病用药应及时纳入医保报销目录-新华网
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